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Información médica

 

Pese a que la incidencia de las enfermedades onco-hematológicas está aumentando, este tipo de patologías son aún muy desconocidas entre la población general. Se conocen porque algunos personajes conocidos las han padecido o por referencias lejanas, pero no sé sabe con certeza qué son ni en muchos casos que se trata de cáncer. Esto hace que haya muchas ideas falsas asociadas a estas enfermedades.

 

Derivado del desconocimiento general que existe de estas enfermedades cuando los pacientes nos enfrentamos a un primer diagnóstico de Linfoma, Leucemia, Mieloma o Síndrome Mielodisplásico nos sentimos desorientados, abatidos y solos. Asociamos nuestra enfermedad a sufrimiento y muerte y no sabemos como gestionar la poca información que poseemos para poder enfrentarnos a la situación.

 

A menudo la información a la que podemos acceder los afectados no es la apropiada. A veces nos encontramos con informaciones erróneas o desfasadas que nos hacen sentir más inquietud o crearnos falsas esperanzas, otras veces nos encontramos con información destinada a profesionales que, por falta de formación en la materia, no somos capaces de comprender.

 

Además, al tratarse de enfermedades cuyos tratamientos están cambiando y mejorando constantemente, a los pacientes nos resulta muy difícil estar al día de los avances terapéuticos. Es complicado conocer los avances presentados en congresos internacionales, las líneas de investigación en marcha o los ensayos clínicos abiertos.

Por otro lado, con frecuencia, en los medios de comunicación se da una visión sensacionalista o sesgada de los avances, lo que nos genera falsas expectativas y desconfianza hacia nuestros tratamientos y los profesionales médicos que nos tratan.

 

En el momento en que a una persona le diagnostican un cáncer se enfrenta a una situación nueva a la que no esperaba tener que enfrentarse y se ve inmerso en una serie de circunstancias que son ajenas a su vida anterior. El sistema sanitario español actual, aunque clínicamente está a un nivel muy bueno, en otros aspectos aún le queda mucho por mejorar. Las listas de espera, los tiempos limitados, el papeleo, la infraestructura sanitaria, en general, no es el mejor escenario para facilitar la adaptación a la enfermedad. A menudo surgen dudas que no es fácil comentar en el día a día de la consulta o se precisa una segunda opinión médica que es laborioso conseguir.

 

Con la información médica AEAL pretende:

  • Informar a la población en general sobre la existencia de enfermedades onco-hematológicas y de los síntomas que pueden ayudar a identificarlas.
  • Formar a los pacientes onco-hematológicos, aumentando el conocimiento que los afectados tienen de su propia enfermedad, fomentando un modelo de paciente informado que forme parte activa de su enfermedad.
  • Editar materiales específicos para pacientes que recojan las últimas novedades sobre estas patologías.
  • Facilitar a los afectados la adaptación al proceso de la enfermedad, resolviendo dudas e inquietudes. de los afectados fomentando la sensación de control y disminuyendo la ansiedad.
  • Mejorar la percepción que los pacientes tienen de la asistencia sanitaria al permitirles acceder a la información que necesitan para acudir a la consulta tranquilos e informados.
  • Contribuir a que la relación médico paciente mejore, acercando la realidad del paciente y las asociaciones de pacientes a los profesionales de la hematología y la oncología.
  • Mantener un servicio de asesoramiento médico profesional para afectados:
    • Posibilitar el acceso de los pacientes a una segunda opinión médica
    • Resolver dudas puntuales a los afectados sobre tratamientos, el diagnóstico...
    • Favorecer la creación de un ambiente distendido en el que el afectado pueda expresar sus dudas, inquietudes o miedos al especialista
  • Organizar actividades informativas en las que los hematólogos, psicólogos, enfermeros.... hablen directamente a los pacientes.