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Cuidados emocionales

 

Sobrellevar el diagnóstico


Recibir la noticia de un diagnóstico de mieloma afecta a cada uno de una manera diferente. Una primera reacción puede ser la de sentirse abrumado, en shock o paralizado, ya que por lo general nunca se espera una noticia así. Es importante darse cuenta de que se trata de una reacción normal y una parte importante de la aceptación del diagnóstico. Hay también pacientes que experimentan una sensación de alivio al saber su diagnóstico ya que por fin encuentran una explicación a todos los síntomas que venían experimentando.


Es posible que uno se pregunte ¿por qué a mí? y quiera encontrar algo o alguien a quien culpar, lo que es también totalmente natural. Sin embargo no existe una respuesta a esa pregunta, es mucho mejor pensar y afrontar la situación de manera positiva, buscar y aprender lo máximo posible sobre el mieloma y lo que sucederá a partir de ese momento en lugar de atascarse en la pregunta de por qué ha llegado a pasar.


En un primer momento puede parecer que el diagnóstico de un mieloma lo cambia todo, pero es posible que muchos de los aspectos de la vida se mantengan inalterados. Hay cambios que pueden resultar positivos, como por ejemplo el hecho de que muchos pacientes manifiestan encontrarse más cerca de sus seres queridos y son capaces de centrarse más en su familia y ami­gos, o han conseguido reordenar las prioridades de sus vidas. Es importante recordar también que no todos los cambios son permanentes. La pérdida del cabello como resultado de la quimioterapia puede alterar el aspecto durante un tiempo pero después vuelve a crecer.


Alguno pacientes lo primero que necesitan preguntar es ¿voy a morir? y, en caso de que sea así, ¿cuándo?. Se trata de un concepto muy complicado y algo realmente difícil de pensar, por lo que antes de preguntar al médico se debe tener claro qué es lo que realmente se quiere saber. En términos generales, el mieloma es tratable pero aún no es curable. Es posible, sin embargo, vivir con mieloma durante muchos años y disfrutando de una buena calidad de vida.
Es también entendible que se sienta mucho miedo, rabia o frustración. Conocer más datos sobre el mieloma en si, sobre las opciones de tratamiento y la vida después de un tratamiento contra el mieloma puede ayudar a luchar contra algunos de estas sensaciones. Aquellos que están al lado del paciente puede que estén sintiendo lo mismo, por lo que es siempre muy recomendable hablar de todos esos sentimientos con ellos.

A veces, el simple hecho de mantener un diario puede ayudar a aclarar las ideas y los sentimientos, así como ayudar a proporcionar un registro de los tratamientos que puede ser de mucha ayuda.


Apoyo emocional


El apoyo emocional es muy importante a la hora de ayudar a un paciente con mieloma. Es fácil que tanto los pacientes como los miembros de la familia se lleguen a sentir aislados, la intensidad de las sensaciones puede hacer difícil el dialogo sobre las preocupaciones y miedos. Hablar con alguien que entiende por lo que se está pasando puede ayudar a eliminar esa sensación de aislamiento o soledad. Hay mucha gente que encuentra entre sus profesionales sanitarios personas con las que hablar; en otras ocasiones el contacto con un psicólogo experto en oncología también puede ser una buena ayuda


En AEAL siempre estamos dispuestos a compartir nuestras experiencias, para contactar con nuestra asociación sólo hay que llamar al 901 220 110. Tenemos grupos de apoyo que proporcionan una atmósfera agradable e informal en la que los miembros pueden compartir información e historias que les ayuden. Mucha gente piensa que esos grupos están llenos de pesimismo y negatividad, pero generalmente no es así. Habitualmente se trata de grupos de gente que está pasando, o ha pasado antes, por las mismas experiencias y que precisamente por ello están siempre dispuestos a apoyar y animar.


Recuerda que un psico-oncólogo puede ofrecerte la posibilidad de explo­rar tus sentimientos y experiencias en un entorno confidencial y positivo. El psicólogo no te va a poder dar una respuesta inmediata a cada una de tus dudas, pero te puede ayudar a encontrar tus propias respuestas a cada uno de los problemas que te afectan. A lo mejor en tu hospital no se dispone de un servicio especializado de psicología para pacientes oncológicos pero puedes contactar con AEAL para que te ayudemos a encontrar un experto en tu zona.


Depresión y ansiedad


Muchos pacientes y cuidadores experimentan depresión y ansiedad en alguna fase de la enfermedad, es importante reconocer los síntomas y comunicarlos a los profesionales sanitarios. Estos síntomas pueden ir desde un bajo estado de ánimo, nervios o preocupación constante durante un periodo de tiempo prolongado hasta problemas para conciliar el sueño, ataques de pánico, pérdida de interés en las actividades normales o irritabilidad. Soportar una enfermedad como el mieloma es una gran exigencia tanto a nivel psicológico como a nivel emocional, ya sea el paciente o una persona cercana. A pesar de que habrá momentos en los que te sientas pleno de optimismo, puede que haya otros momentos en los que sientas ansiedad, miedo o depresión. Tienes que evitar pensar que esas sensaciones son síntomas de debilidad, ya que es algo normal y propio de lo difícil de la enfermedad, no debes sentirse aver­gonzado ni culpable por ello.  Es muy importante que te permitas tener días mejores y días peores.


El tratamiento contra la depresión o la ansiedad no puede comenzar hasta que el médico sepa que se está produciendo esa situación. Hay varias opciones de tratamiento, incluidas terapias y tratamientos farmacológicos. Tu médico sabrá cual es el tratamiento apropiado para tu situación y podrá enviarte a un profesional especializado o recetarte un medicamento anti depresivo eficaz.


Algunos pacientes y cuidadores han comprobado que las terapias complementarias como la aromaterapia o algunas técnicas de relajación pueden arrojar resultados positivos en la ansiedad. Intenta ponerte metas una vez que el tratamiento finalice, como puedan ser unas vacaciones o comenzar un nuevo hobby.


Relaciones sexuales


A veces las relaciones sexuales pueden cambiar después de ser diagnosticado. Puede que tú o tu pareja experimentéis una menor apetencia sexual. Obviamente, todo esto puede suceder por una larga serie de razones, puede que sienta demasiado cansancio como para mantener una relación sexual, o incluso que te sientas físicamente incapaz de disfrutar de una relación sexual completa. Asimismo, el estrés y la ansiedad pueden causar la pérdida del deseo sexual (libido) o puede que pienses que el sexo no es importante cuando se intenta sobrellevar una enfermedad como el mieloma. Además, muchos fármacos pueden reducir también el deseo sexual.


Si las relaciones sexuales son importantes para ti, habla con tu pareja sobre cómo te sientes, incluso aunque te parezca difícil encontrar cómo comenzar la conversación. Es fácil que la gente se sienta rechazada cuando una relación sexual se interrumpe o cambia, intenta mantener un nivel de cercanía similar, incluso aunque no tengas relaciones sexuales. Un buen punto de partida pue­de ser el explicar a tu pareja el nivel de intimidad con el que te sientes mejor y volver gradualmente a una relación más física.


No tengas ningún reparo en hablar con tu médico de los problemas con tus relaciones sexuales, los profesionales están más acostumbrados a este tipo de consultas de lo que puedas imaginar. Puede que incluso puedan recetarte algún tratamiento que te sea de ayuda si lo consideran apropiado.